在近日舉辦的2024全球數(shù)字經(jīng)濟(jì)大會(huì)期間，《兒童臨床數(shù)據(jù)要素建設(shè)與評(píng)價(jià)規(guī)范》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)正式發(fā)布并啟動(dòng)。該團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)由中國(guó)醫(yī)藥教育協(xié)會(huì)立項(xiàng)，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心、菊梅公益基金會(huì)以及多家著名數(shù)字企業(yè)共同編制。

當(dāng)前我國(guó)中小企業(yè)缺乏數(shù)據(jù)獲取渠道，醫(yī)療數(shù)據(jù)限制諸多，高質(zhì)量醫(yī)療數(shù)據(jù)缺乏，增加了醫(yī)療產(chǎn)品開發(fā)成本。此外，對(duì)于技術(shù)創(chuàng)新的支撐不足，醫(yī)療數(shù)據(jù)安全合規(guī)能力有限，制約著醫(yī)療數(shù)據(jù)和數(shù)據(jù)要素市場(chǎng)的開發(fā)和應(yīng)用。

此次發(fā)布的《兒童臨床數(shù)據(jù)要素建設(shè)與評(píng)價(jià)規(guī)范》團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)明確了兒童疾病領(lǐng)域臨床數(shù)據(jù)要素建設(shè)的數(shù)據(jù)體系、體系建設(shè)、安全合規(guī)、質(zhì)量評(píng)價(jià)與資產(chǎn)價(jià)值評(píng)估方面的相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)、要求、指標(biāo)和方法，在明確臨床數(shù)據(jù)安全和相關(guān)各方權(quán)益的前提下探索了未來(lái)兒童臨床數(shù)據(jù)的開發(fā)和應(yīng)用場(chǎng)景，可供健康醫(yī)療、數(shù)據(jù)安全、數(shù)據(jù)資產(chǎn)、數(shù)據(jù)交易等相關(guān)機(jī)構(gòu)開展兒童臨床數(shù)據(jù)流通作為參考。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床研究管理中心孫心巖介紹，該團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)立足于兒童臨床領(lǐng)域，制定數(shù)據(jù)要素建設(shè)與評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，安全合規(guī)地挖掘臨床數(shù)據(jù)價(jià)值，具有鮮明的疾病屬性特色，專業(yè)性也十分突出。采用的技術(shù)和方法均屬行業(yè)領(lǐng)先，具有很強(qiáng)的創(chuàng)新性，是國(guó)內(nèi)疾病健康領(lǐng)域數(shù)據(jù)要素化的第一個(gè)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，有著較強(qiáng)的引領(lǐng)作用。（林馥榆）